Sizi iki dünya güzeli ile tanıştırmak istiyorum. Yağmur 14, Cemre 11 yaşında. Yaşlarına bakmayın o kadar olgunlar ki hayata bakışları, yaşama sımsıkı tutunmaları, cesaretleri, umutlarıyla ikisine de hayran olacağınıza eminim! Onlar yapay kalple yaşıyorlar ve organ nakli olmayı bekliyorlar! Sadece bu röportajla bile bizlere aldığımız nefesin nasıl da kıymetli olduğunu her satırda hatırlatıyorlar. Ben de onların sesini duyuruyor olmaktan dolayı çok mutluyum… Umarım röportajı okur ve onların dünyasına misafir olursunuz.
Kendinizi kısaca tanıtır mısınız küçük hanımlar?
Yağmur: – “Adım Yağmur Bingöl, 14 yaşındayım. Erzurumluyum ve Menemen’de oturuyorum. “
Cemre: “Ben Münire Cemre Yılmaz, 11 yaşındayım. Ahmet Yesevi İmam Hatip Orta Okulu’nda 7’nci sınıfa gidiyorum. İstanbul Üsküdar’da doğdum ve Manisalıyım. Manisa merkezde oturuyorum.”
Kalbinizle bizi tanıştırır mısınız?
Yağmur: “Elbette, yapay kalbimin adı NEFES! Bir gün karın ağrısı, öksürük, mide bulantısı, halsizlik ve iştahsızlık şikayetleri ile Behçet Uzda Hastanesi’ne başvurduk ve hastalığımı ilk orada öğrendik. Şu anda tedavime Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde devam ediyorum. Kendi kalbim hastalığıma teşhis konduktan sonra ancak 1 yıl dayanabildi. Kontrolde kalp efelerimin iyice düştüğü ve kalbimin destek almadan artık tamamen yeterli olamayacağını söylediler. Konuşmanın ertesi günü de fenalaştım ve yoğun bakıma kaldırıldım. Hemen ameliyata alındım. Ameliyatım çok iyi geçti ve ameliyat sonrası bir ay daha yoğun bakımda kaldım. Servise alındıktan sonra da durumum çok iyiye gidince de evime çıkartıldım. Şu anda kendime ait bir evde ailemin üst katında ablamla yaşıyorum. Enfeksiyon problemim olduğu için çok kalabalığa karışamıyorum. Kalabalık bir ailem var ama ne yazık ki kendimi korumak için aşağıya inemiyorum. 7 aydır yapay kalpliyim ve çok şükür bir sorun yaşamadım. İnşallah böyle giderse de yaşamayacağım. Şu an çok mutluyum yapay kalbimle; Nefesimle… Bir an önce kalp bulunsun ve nakil olayım diye dua ediyorum ”
Cemre: “Ben de mide bulantısı ve kusma şikayetleriyle çeşitli hastanelere gittim fakat hemen sonuç alamadım. En son gittiğimiz hastenede annem doktora kalp atışlarımda bir değişiklik fark ettiğini söyledi ve ondan sonra Kardiyoloji bölümüne yönlendirildik. Muayene sonrası da acil olarak Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne sevk edildik. Ambulansla İzmir’e geldik ve burada annemlere hastalığım hakkında bilgi verildi. Sonrasında da bir müddet ilaç tedavisi gördüm. İlaç tedavisi işe yaramayınca ameliyat kararı alındı. Ben ameliyata ilk başta girmek istemedim ama sonra ben de kabullendim hastalığımı ve ameliyata girdim. 15 gün yoğun bakımda kaldım, servise çıktım ve bir süre sonra da taburcu edildim. Benim yapay kalbimin adı da NEFES:) Yağmur verdi bu ismi kalbime…”
Yapay bir kalbe sahip olmanın zorlukları neler?
Cemre: “Bana göre çok zorluğu var! Pansuman, iğne ve NEFES (yapay kalbim) çok ağır taşımak da çok zor! Her an enfeksiyon riski var bu nedenle de maskesiz dolaşamıyorum. Bazen kullandığım ilaçlar da çok fazla ve ağır geliyor! Bataryaları taşımak da her türlü zor ama yine de mutluyum!
Yağmur: “Sürekli bir çantayla gezmek zorundayım. 3 kilo olduğu için bazen boynum ve omuzlarım çok ağrıyabiliyor. Ne yazık ki çok uzun süreli bir gezintiye çıkamıyorum. Dışarı çıktığımda da mutlaka yanımda cihazlarımdan anlayan biri olmalı! Açık yaram olduğu için ve sürekli pansuman yaptığım için enfeksiyon kapma riskine karşı uzun süre duş alamıyorum! Denize giremiyorum, gece elektriklerin kesilme olasılığı nedeniyle rahat yatamıyorum. Hep bu korkuyla uyuyorum, daha doğrusu uyumaya çalışıyorum ne yazık ki! Her şeyi yiyip içemiyorum bu nedenle de hep et ve bakliyat yemek zorunda kalıyorum.
Yapay kalbinize alışma süreciniz kolay oldu mu?
Yağmur: “Yaşamak için bir umut olduğu için hastanede yatmaktan ve yoğun bakımda olmaktansa bir çantayla yaşamayı tercih ettim. Hayata pozitif baktığım için de enerjimi neşemi hiçbir zaman kaybetmedim. Bu nedenle de 3 kiloluk çantamı kendime bir yük olarak değil de bir umut olarak gördüm ve bu yüzden de alışmakta çok zorluk çekmedim. Sonuçta onun sayesinde nefes alabiliyorum o benim nefesim ve yaşama sebebim!”
Cemre: “Nefes’e (yapay kalp) alışma sürecim gerçekten zor oldu. İlk önce istemedim ve bu sorumluluğu alamayacağımı düşündüm ama zamanla nefese alıştım. Şimdi benim hep yanımda olan en iyi arkadaşım o!”
Yapay kalpli birinin dikkat etmesi gereken şeyler neler?
Cemre: “Yapay kalpli birinin dikkat etmesi gereken şeyleri kendim üzerimden örneklemem gerekirse mesela ilaç saatlerimize ve ilaç dozlarımıza dikkat etmemiz gerekiyor. Pansuman yerinin kesinlikle enfeksiyon kapmaması gerekiyor! Yapay kalbin kablosu çekiştirilmemeli! Değerlerimizi her zaman kontrol etmeliyiz ve gerektikçe de cihazımızın bakımını yaptırmalıyız! Herz aman yedek beyin ve bataryalarımız yanımızda olmalı! Hastaneden verilen yapay kalp ile ilgili kitapçığın herkes tarafından okunması gerekiyor bence!”
Yağmur: Evet Cemre’nin de belirttiği gibi açık yara olduğu için pansumanı doğru ve temiz yapmak gerekiyor ki bu çok çok önemli! Yeme içmeye dikkat etmek gerekiyor. Örneğin zararlı ve yasak olan şeylerden uzak durulması gerekiyor. İlaçları saatinde almamız gerekiyor ve elbette ani hareketler yapmamamız gerekiyor.”
Yapay kalp taşıyan insanların sağlığı, konforu için toplumsal olarak dikkat edilmesi gereken şeyler nedir?
Yağmur: “Öncelikle hastalığımız konusunda farkındalık geliştirmeleri gerekiyor. Bilgilenirlerse bize bulaşıcı hastalık saçan kişiler gibi değil de normal birer insan gibi bakabilirler! Yanımızdan geçerken çantamıza ve hortumlarımıza çarpmamak için dikkat etmeleri gerekiyor. Bir yerlere gideceksek sürekli özel arabalarla gitmek zorundayız. Durumu iyi olmayan çok hasta var. Taksiler onlara indirimli fiyat uygulayabilir mesela! Ne güzel olur.”
Cemre: “Bence de insanlar ilk önce yapay kalbin varlığını bilmeli ve farkına varabilmeli!”
Organ bağışı konusunda bir şeyler söylemek ister misiniz?
Cemre: “Gerçekten Nefes (yapay kalp) hayatıma girmeden önce organ bağışının ne demek olduğunu bilmiyordum. Organ bağışı gerçekten çok önemli! Organ bağışı bekleyen bütün hastalar da önemini biliyor. Röportajı okuyan herkese sadece organlarınızı bağışlayıp bize umut. nefes olur musunuz?, demek istiyorum!”
Yağmur: “Hayat kurtarmaktan korkmayın! Cennete gittikten sonra organlarınız size lazım olmayacak ama dünyadaki birçok organ nakli bekleyen hastaya organ bağışlayarak umut ve çare olabilirsiniz. Organlarınızı bağışlayın toprakta çürüyüp kaybolacağına bizlere hayat olsun!”
Benzer bir hastalık ve süreçten geçecekler için nasıl tavsiyelerde bulunmak istersiniz?
Yağmur: “Umutlarını kaybetmemelerini ve her zaman bir çarenin olduğunu ve korkmamalarını söyleyebilirim. Hayata her zaman umutlu ve neşeyle bakmalarını, hastalıklarını kendilerine bir ceza değil de imtihan olarak görmelerini ve şükretmelerini tavsiye ederim!”
Cemre: “Gerçekten zor bir süreç! Onlara demek isterim ki nasıl hissettiğinizi biliyorum. Zor ama direnip kendinize hem nefes hem de umut olun. Bu süreçte hep yanınızdayız. Benzer durumda olan herkes bizim ailemizden biri! Biz öyle görüyoruz bunu asla unutmayın!”
Çok gençsiniz. Hastanelerde uzun zamanlar geçirdiniz ve hala sık sık kontrole de gidiyorsunuz. Bu zorlu süreçlerden sonra hayata bakışınız da çok değişmiştir. Hayatını kucaklamayı unutanlara bir mesaj vermenizi rica etsek?
Cemre: “Bize bakın biz başardık! Biz yaptık, biz kendimize umut olduk eminim siz de olursunuz. Siz de başarırsınız. Lütfen, lütfen hayata sımsıkı tutunun! Sakın tedaviyi reddetmeyin, kendinizi boşluğa bırakmayın!
Yağmur: “Tabii ki hastalığımızdan dolayı asosyal bir hayatımız olabiliyor. Enfeksiyon riski nedeni ile insan içine karışmaktan korkuyoruz. Dışarı da çok çıkamadığımız için geniş bir arkadaş çevremiz olamıyor ne yazık ki! Ama biz doktorlarımız ve kader arkadaşlarımızla da gayet iyi zaman geçiriyoruz ve mutluyuz. Onlar da mevcut şartlarında mutlu olmanın yolunu mutlaka bulacaklardır, yeter ki istesinler!
ASİSTAN DOKTOR ABİLERİ
Biraz da gelecek hayallerinizden konuşalım mı?
Yağmur: “Kalp nakli olduktan sonra karadenizi gezmek en büyük hayalim!”
Cemre: “Benim en büyük hayalim doktor olmak. Bizim gibi çocukların yarasına merhem olmak, dünyanın neresinde olurlarsa olsun hayatını kucaklamayı unutanlara da umut edebilmeyi öğretmek isterdim!”
Eklemek istediğiniz bir şeyler var mı?
Cemre: “Eklemek istediğim bir tek şey var sadece… Umut ve nefes!”
Yağmur: “Organ bağışı bekleyenlere de bir mesaj vermek isterim. Biraz umut ve biraz sabır gerisi zamanla gerçekleşir. Zaten umut herkes için en büyük ilaç.”
Not 1: Bu iki güzel kalple tanışmama vesile olan ve kendisi de yapay kalple hayata tutunmaya çalışan canım arkadaşım Hasan Keskin’e teşekkürlerimi borç bilirim. Umarım en kısa zamanda üçünüz de sağlığınıza kavuşursunuz.
Not 2: Resimleri onların kalp kardeşliğini ölümsüzleştirmek adına çizdim ve kendilerine ulaştırdım. Tüm kalbimle bir an önce organ nakillerinin gerçekleşmesini tüm kalbimle diliyorum. Siz hala organlarınızı bağışlamadınız mı? Organ bağışıyla bir değil birçok insanın hayatını kurtarma şansınız olduğunu biliyorsunuz değil mi?
Sevgili Yağmur için…
Sevgili Cemre için…
