Sevgili Hülya’yı yıllardır @hulyakaratascinar Instagram hesabından takip ederim… Birçok melek annesi var listemde ara ara iletişimde oluruz. Henüz tanışmadık ama sanki hep arkadaştık. Ben güçlü kadınları, güçlü insanları duyurmayı seviyorum. Anne Hülya Çınar’la dünyada 150, Türkiye’de ise; ilk olarak teşhis konulan AADC hastası Zülal Çınar’a dair bir röportaj gerçekleştirdik. Zülal’in iyileşme şansı var ey ahali. Hadi onun için dünya çapında açılmış olan kampanya için el ele verip destek olalım. Bu röportajda her bilgi mevcut.
Zülal’den, Zülalin hastalığından bahseder misiniz?
Zülal, anlatılmaz yaşanır! Tabiri caizse tam bir fırlama olarak dünyaya geldi kendileri. Vücudunun hiçbir yeri tutmadığı, konuşamadığı halde kendisiyle ve etrafındakilerle nasıl bu kadar alay edip, eğleniyor ben de anlamış değilim. Zülal bazen nefes almakta çok zorluk çekiyor ve oksijen makinesine bağlanıyor. Onunla çok güzel bir göz ve mimik iletişimi geliştirdik. Her şeyi ama her şeyi bize, özellikle de bana anlatabiliyor. Korkularını, kaygılarını, sevdiği şeyleri anlatabiliyor. Çok, çok sevdiği insanlar var, inanılmaz bir hafızaya sahip; asla unutmuyor. Telefondaki sesleri ayırt edebiliyor. Sevdiği bir diziyi izlerken biz kanalı değiştirdik mi ‘Yoksa reklam mı girdi?”, TV önüne geçip oturduysak ‘Oturacak başka yer bulamadın mı?” Akşam misafirlerimiz geldiğinde ‘Yedik, içtik, eğlendik ama artık uykum geldi, haydi evinize gidin!’ gibi birçok mimiğimiz var. Konuşurken bir kelimeyi yanlış telaffuz ettiğinizde ona dakikalarca gülmesi en küçük esprileri anlayabilmesi, TV izlerken hüzünlü bir sahnede üzülünce dudaklarını bükmesi ve sonra birileri bakıyor mu diye etrafı kolaçan etmesi, ses tonlarındaki stresi, endişeyi, heyecanı ayırt edebilecek bir algıya sahip. Kızım hastalığının da ve kendisinin bizim için ne kadar değerli olduğunun da farkında. Bu değer onu çok mutlu ediyor. Dışarıdan gelen birisi ona hal hatır sormazsa, giderken öpmezse o günü asık suratlı geçirir. Bebekken daha kolaydı, ağlıyordu ve biz de daha kolay anlıyorduk. Misafirleri geri döndürdüğümüz olmuştur onu öptürmek için. Dolayısı ile biz zor bir aileyiz, zor bir hastalığımız var. Zülal’in yaşama tutunması, hayata küsmemesi için elimizden geleni yapıyoruz. O bizim hayatımızın merkezi; odak noktası! Zülal, dünyada 150 çocukta Türkiye’de sadece Zülal’de teşhis edilen AADC hastalığı var.
*AADC- Aromatik l-Amino Asit Dekarboksilaz Eksikliği:
Aromatik l-amino asit dekarboksilaz (AADC) eksikliği, sinir sistemindeki belirli hücreler arasında sinyallerin iletilme şeklini bozan kalıtsal bir hastalıktır. AADC eksikliğinin belirtileri ve semptomları genellikle yaşamın ilk yılında görülür. Etkilenen bebeklerde ciddi gelişimsel gecikme, zayıf kas tonusu (hipotoni), kas sertliği, hareket zorluğu ve uzuvların istemsiz kıvrılma hareketleri (atetoz) görülebilir. Ayrıca bu bebeklerde, enerji eksikliği ve uyuşukluk (letarji), yetersiz beslenme (malnütrisyon), kolayca ürkme ve uyku bozuklukları da görülebilir. AADC eksikliği olan kişilerde, göz bebeklerinin anormal dönüşünü içeren, okülojirik krizler adı verilen olaylar da olabilir; aşırı sinirlilik ve ajitasyon; özellikle baş ve boyunda ağrı, kas spazmları ve kontrolsüz hareketler görülür.
AADC eksikliği, kan basıncının ve vücut sıcaklığının düzenlenmesi gibi istemsiz vücut süreçlerini kontrol eden otonom sinir sistemini de etkileyebilir. Ortaya çıkan belirti ve semptomlar arasında göz kapakları düşüklüğü (ptozis), göz bebeğinin daralması (miyosiz), uygunsuz veya bozulmuş terleme, burun tıkanıklığı, ağız sulanması , vücut sıcaklığını kontrol etme yeteneğinin azalması , düşük kan basıncı (hipotansiyon), mide asidik içeriğinin yemek borusuna geri akışı (gastroözofageal reflü), düşük kan şekeri (hipoglisemi), bayılma (senkop) ve kalp durması (kardiyak arrest) görülebilir. ,
AADC eksikliğinin belirtileri ve semptomları uykudan sonra iyileşme gösterir, ancak günün geç saatlerinde veya bireyin yorgun olduğu zamanlarda kötüleşme eğilimindedir.
Kaynak: “https://molekulce.com”
Hastalığın tedavisi mümkün mü?
Evet, Zülal’in hastalığının tedavisi artık var ve biz bunun için 13 yıl bekledik. Tomografi makinesinde 8 saat kalarak bir beyin ameliyatı ile hasarlı genlerine yapılacak bir terapi ile tedavisi mümkün. Bu ameliyat sonrası 9 saat süren nöbetlerinden, her gün aldığı 12 farklı ilaçtan kurtulma şansı doğacak. Dolayısıyla da organları ilaçlardan dolayı hasar almaktan kurtulacak. Size söylerken bile içim kıpır kıpır çocuğumun bu ameliyat sonrası yürüme ve konuşma şansı da var.
Zülal’in ameliyatı için de bir yardım kampanyası başlatıldı değil mi?
Dünyada 150 çocukta var Türkiye’de ilk teşhis de Zülale kondu. İngiltere’de bir vakıf var ve bu vakfın başkanı mükemmel bir insan Lisa Flint’in kendi oğlu da bir AADC hastası. O nedenle de bizlerin nasıl zorluklardan geçtiğimizi bilen bir anne. O Zülal’in yaş kriterini doldurduğunu ve bu yaşa kadar yaşamış olmasının bir mucize olduğunu ve bir an önce bu gen terapiyi yaptırmamız gerektiğini belirtiyor. Bu ameliyat bugüne kadar dünya genelinde sadece 13 çocuğa yapılabildi çünkü çok maliyetli. Bu nedenle de Zülal için tüm dünya genelinde bir bağış kampanyası başlattı. Sosyal medyadan paylaştık ve miktarı en kısa sürede biriktirmeyi hedefledik. Zülal’in ergenliğe girmeden beyin gelişimi tamamlamadan bu gen tedavisini alması gerekiyor. Zülalin her 3 günde bir geçirdiği 9 saat süren nöbetlerinde kalp krizi geçirme riski çok yüksek. Her an elimizde ambu oksijen maskesi tetikte bekliyoruz. Bu Zülal için hem fiziksel hem de ruhsal olarak çok yıpratıcı bir süreç. Tüm çabamız onun yıllar sonra çıkan bu şansı kullanabilmesi.
Kampanya detaylarını da alabilir miyiz?
justgiving.com sitesinde oneRAREstep (nadir oneRAREstep (nadir bir adım ) etiketiyle kampanyamızı paylaştık bunun için birçok haberde yer aldık. Bu arada Zülal’in Murat Boz aşkı da Murat Bey’e ulaşmış ve bizi aradı. Allah’ım o günü hiç unutamam Zülal’in kampanyasını her yerden paylaştı. Ancak bizim kampanyamız yurt dışında açıldığı için ve Ingilizce olduğu için birçok insan virüs olduğunu düşündü. Dolandırıcılık olabileceğini düşünenler de oldu. Elbette Zülal’in asla iyileşemeyeceğini düşünenler de olduğu için ne yazık ki çok yol kat edemedik. Diğer yandan bağış yapanların bıraktığı mesajlar bizi çok mutlu ediyor her birini tek tek okuyorum kızıma. Zülal’im umut kumbaramıza bir kişi daha bağış yapti. dediğim zaman mutlulukla çıkardığı hııııııııııı sesini duymanızı çok isterim. Ben Zülal’in annesi olarak ihtiyacı olan kimyasal ilaçları bulup onu iyileştiremezdim ama sevgimle onun ruhunu sağlıklı tutabilirdim ve sanırım da bunu başardım. Evet Zülal’in sadece bedeni hasta, o hasta bedende mükemmel bir kalp ve sağlam bir ruh taşıyor.
Kampanya ne durumda ne kadar sürede ne kadar para toplanması gerekiyor?
Kampanyamızı 2 ay önce başlattık ama Zülal’in bir an önce iyileşmesi için de paranın hızla toplanıp, harekete geçilmesi gerekiyor. Bu arada Zülalin Kasım’ın 6’sında doğum günü ve hedeflenen paranın da doğum gününe kadar toplanması için dua ediyoruz. İhtiyacımız olan para 80.000 Avro. Şu an paranın %33’lük kısmını toplayabildik.
Ona bu doğum gününde ‘sonunda başardık kızım iyileşmeye gidiyoruz’ diyebilmeyi çok istiyorum.
Murat Boz’da sizin kampanyanızı destekleyen isimlerden oldu. Kampanya sürecinden hayatınıza bu vesileyle giren ya da sizde iz bırakan güzel bir kaç anınızdan da bahsetmek ister misiniz?
Murat Boz aşkımız dillere destan. Bütün fizyoterapistlerin cep telefonunda Murat Boz şarkısı vardır çünkü Zülal onu dinleyerek fizyoterapi almak istiyor. Diyelim ki dinletmedik ya da dinleyemedi aksilik oldu sizce ne olur? Anlatayım; birden sırılsıklam ter içinde kalıp, kusana ve nöbet geçirene kadar ağlar. Yani yönetim sadece onun elinde! Huyuna suyuna giderseniz sizden iyisi mükemmeli yok! O sihirli gülüşünü bir yapar hipnoz olur kalırsınız. Murat Boz benim dibe vurduğum bir gün, kimsenin bu tedaviye inanmadığını ve en yakınlarımızın bile arayıp sormadığını düşündüğüm bir anda, oturmuş dua ediyorken beni aradı. Nasılsınız? Zülal nasıl? sorusuna ben nasıl ağlamadım ya da sevinç çığlıkları atmadım bilmiyorum sanırım şoka girdim. Yani sanki mahallenin sucusu aramış da ‘abla su istiyor musunuz’ diyor gibi cevap verdim. ‘Sizin için elimden geleni yapacağım’ dediğinde zaten çok şey yapmıştı bile. Hiç tanımadığınız bir insanın yüreğinize dokunması, o meşguliyetinin içinde zaman ayırması, bizi önemsemesi gerçekten çok güzel bir his. Zülal seveceği insanı ne kadar iyi bilmiş vallahi benim bu kızdan öğrenmem gereken çok şey var! Bu arada hayatımıza bizi hiç tanımadan dokunan, yardım eden herkese de sizin aracılığınızla teşekkür ederiz.
Güzeller güzeli Zülal’i günlük yaşamında neler mutlu eder?
Zülal’i onunla ilgili olan her şey mutlu eder yeter ki olaya dahil olsun ne yaparsanız yapın onu da dahil edin. Onun isteklerini dikkate alın; isteyip istemediğini sorun. Banyo yapmak ister misin? Köpüklü mü köpüksüz mü? dediğimde vuhuuuu çığlığıyla saatlerce banyoda kalabilir. Son bir kaç aydır kuaföre gitmeyi bir ayrıcalık olarak görüyor birkaç aydır. Eve ilk kez pizza söylemiştik, kapı çaldı ve ‘aaa pizzacı geldi’ dedik görmeniz lazımdı inanılmaz mutlu oldu. Pizzayı mı çok seviyor yoksa onun dışardan gelmesini mi, henüz çözemedim bazen saatlerce gülüyor ama neye güldüğünü anlayamıyorum. Sonradan anlıyorum ki mesela telefonda konuşmak için çıkardığım sakızı tepeme yapıştırmış olmama gülüyormuş. Doğum günleri, pasta, mum en mutlu olduğu şeyler… Bu yüzden yediğimiz her pastaya mum dikiyoruz ya da her keke! Hediye almaya bayılıyor fakat içinden çıkan onun için çok önemli değil önemli olan rengarenk ışıltılı paketlenmiş olması.
İyileşmenin dışında bir hayali var mı ya da onun adı na sizin bir gün mutlaka birlikte yapacağız dediğiniz bir hayal?
Zülal’in hayali belli Murat Boz’un nerde konseri, programı var oraya gitmek ister fakat onu oradaki insanlarla paylaşmaya tahammül edebilir mi onu hiç bilmiyorum. Bu yüzden de açıkçası hiç götürmedim çünkü ekranda izlerken bile birisine sarıldığında kızıp sinirleniyor. Hatta bir kere Zeytinburnu’nda bir AVM de imza gününe götürdüm sadece bir kac saniye gördü uzaktan. Murat Boz ona el salladı ve biz evimize dönene kadar Zülal hiç susmadan ağladı çünkü insanlar Murat’a sarıldı bende tövbe ettim bir daha götürmem başlarım böyle aşka dedim, ha ha…
Zülal’in başka hayali var mı bilmiyorum ama inşallah iyileşince kendisine sorarız bu soruyu! Benim hayallerime gelirsek… Evet hayata geçirmeyi çok istediğim bir hayalim var. O da bir “PSİKOKAFE” açmak. Uzun süre çocuğu ile hastanelerde kalmak zorunda kalan anneler, aileler için. Onlarla konuşarak motive edebilecek insanların bir arada olduğu bir kafe. İnanın o kadar zor ki, çok genç, hastalığın başlarında ne yapamayacağını bilemeyen o kadar çok çaresiz anneler, aileler var ki! Mesela beni ağlayarak arayan benimle konuştuktan sonra telefonu kahkaha ile kapatan anneler, hasta yakınları var. Nasıl oluyor bilmiyorum ama oluyor işte! Onlarla yeri geliyor ben de ağlıyorum yeri geliyor gülüyorum. Aslında hepimize iyi geliyor bu paylaşım. Zülal’in hastalığı dopamin ve seratonin salgılamasına engel ve sanırım teşhisi ilk öğrendiğimde aklımda kalan tek şey serotoninin mutluluk hormonu olduğuydu. O zaman ki aklımla Zülal hep mutlu olur, hiç üzülmezse eninde sonunda bir gün vücudu bu hormonları salgılamayı öğrenir, düşüncesiydi. Elbette mutlu etmek için önce mutlu olmak gerekir!Bu nedenle de göz yaşları hemen rafa kaldırıldı ve saçma sapan bir mutluluk geldi evimize.
Eve gelen babamıza abartılı hoşgeldin seremonileri, okula gönderilen abimizi müzik eşliğinde yolcu etmeler, eve gelen misafirlere yeşil uzaylı dansı yaptırmak derken bir baktık ki biz deliler gibi eğleniyoruz. Elbette bu bizde alışkanlık yaptı, mutluluk herkese bulaştı. Eğer bir ortamda kulağınıza kahkahalar geliyorsa bilin ki biz oradayız ha ha!
Dilerim mutluluğumuz bu röportajı okuyanlara da bulaşsın hayat mutsuz olmak için çok, çok kısa!
Zülalin annesi Hülya Çınar’ı da merak ediyoruz. Bir melek annesi olmak nasıl bir duygu?
Aslında ben sanırım çok farklı bakıyorum duruma. Yani engelli ya da engelsiz konusuna… Çoğumuz rahmetli Naim Süleymanoğlu gibi ağır halterleri kaldıramıyoruz. O zaman biz Naim Süleymanoğlu’na göre engelliyiz! Mesela bir koşucu gibi koşamıyor, bir yüzme şampiyona gibi yüzemiyoruz onlara göre biz bir engelli miyiz? Hayır o nedenle de Zülal de bizim yaptiklerimizi yapamıyor diye ona engelli demeyi çok sevmiyorum. Aslında hiç sevmiyorum bu yüzden de ‘benim engelli bir çocuğum var’ cümlesini hiç kurmadım. Onun yerine ‘hasta bir çocuğum var’ demek bana daha iyi hissettiriyor. Geçmek bilmeyen bir grip gibi… Belki birgün iyileşeceğine inancımı hiç kaybetmememden dolayıdır böyle düşünmem. Toplumun engelli demesine de takılmıyorum çünkü sonuç olarak ne denirse densin durum değişmiyor! Ama Zülal bu ameliyatı olamazsa işte o zaman engellenmiş olacak! O zaman ona engelli diyebiliriz! Haksız mıyım?
Engellilerin ya da senin deyiminle hasta çocukların/insanların karşılaştıkları en önemli sorunları sizin gözünüzden, yaşamınızda deneyimlediklerinizden öğrenmemiz mümkün mü?
Karşılaştığımız sorunlar o kadar çok ki! Mesela merdivenler, asansörler, engelli yerimize park eden araçlar ve insanlar… Çok duyarlı insanlarımız olduğu kadar insanlığını yitirmiş insanlarımız da var ne yazık ki! Ben yıllardır yaşanmışlıklardan sanırım alıştım, takılmıyorum bu konulara. Hayat size sabretmeyi öğretiyor. Bir gün Zülal kucağımızda ve mosmor olmuş şekilde acile yetiştirdik. Taksici 200 TL’nin üstünü verirken 100 TL’yi sahte vermiş. Malum içinde bulunduğumuz durumda bunu anlamamız mümkün değil! O, 100 TL ile zengin olmadı biz de fakir! Ama biz ona çok acıdık nasıl mutsuz ve kirli bir ruhu var, diye. Bir gün de hastanede Zülal’in kolundaki serumu çıkarttırmak için odadan çıktım döndüğümde cep telefonum yoktu. En trajik olanlardan biri de röntgen sırasındayız engelli olduğumuz için öncelik sıramız olduğu belirtildiğinde bir teyzenin ‘benim de ocakta yemeğim var’ demesiydi! Anlatmakla bitmez yaşanmışlıklar!
Röportaj için Hülya Çınar’a özel teşekkürlerimle… Artık kendisi arkadaşım… Sana, senin gibi insanlara hayranım Hülya, sen çok güçlü bir kadınsın bunu asla unutma!
